enflasyon emeklilik ötv döviz akp chp mhp

Defne’nin yürüyebilme şansı var

Defne’nin yürüyebilme şansı var

2 buçuk yaşındaki SMA hastası Defne, iyileşebilmek için kendisine uzanacak yardım ellerini bekliyor.

Esmeri Alev Ekebaş / Bodrum Gündem

SMA Savaşçısı Defne’ ye Adım Olmak için düzenlenen basın toplantısı 21 Haziran 2021 günü Datça Cumhuriyet Meydanında gerçekleşti. Datça Belediye Başkanı Gürsel Uçar, Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar, Minik Defne, ailesi basın toplantısındaydı.

Datça Belediye Başkanı Gürsel Uçar; “Biz insanız. İnsan olmanın en büyük özelliği içimizdeki merhamet çiçekleridir.  Yeter ki içimizdeki merhamet tohumları iyilik çiçekleri solmasın. Bu toplumda iyi insanların duyarlı insanların çoğunlukta olup çocuklarımıza sahip çıkacağına inanıyorum. Bugünde bu çocuğumuzun bayramlarda elinde bayrağını sallaması, annesine doğru koşmasını sağlayabiliriz. Tüm Turkiye’ de ki Belediye Başkanlarına Datça’da ki Defne çocuğumuza sahip çıkmasını istiyorum. Bütün duyarlı insanların Defne’mize sahip çıkmasını istiyorum” dedi.

Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar; “Defne, 2,5 yaşında Datçalı bir SMA hastası. SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığı. Defne yürüyemiyor diğer çocuklar gibi oyunlar oynayamıyor dans edemiyor. Tek başına hiç bir şey yapamıyor. Her gün kas kaybediyor. Ülkemizde SMA ile mücadele eden çok fazla bebek var. Gönül ister ki hepsine destek olalım ama bu teknik olarak imkânsız. Defne’nin Datçalı olması sebebi ile Engelim Olmayın Derneği olarak bu kampanyada yer almaya karar verdik. Kampanyanın yol haritasını çıkardıktan sonra Belediye Başkanımız Gürsel Uçar’ı ziyaret ettik. Kampanyamızı nasıl yürüteceğimiz konusunda bir toplantı yaptık. Kampanyaya tam olarak destek vereceklerini ve Defne’ye adım olmak için ne yapılması gerekiyorsa yapabileceğini söyledi. Yaklaşık olarak 15 gündür kampanyanın Muğla ve Datça sorumlusu olarak çalışıyoruz. Defne için kurduğumuz Datça gönüllüleri Whatsapp grubunda aktif olarak çalışan 46 gönüllümüz var. Hepimizin de tek hedefi Defne’nin bir an önce kampanyasını tamamlayıp Dubai’ye giderek gen tedavisini alması. Bunun için tüm gönüllülerimiz seferber oldu. Keşkekler kaynıyor, kermesler düzenleniyor, kurabiyeler yapılıyor, afişler asılıyor, kumbaralar dağıtılıyor, sosyal medya paylaşımları yapılıyor, canlı yayınlar düzenleniyor. Defne’nin sadece Datça’da değil Türkiye’nin her yerinden hatta yurt dışından birçok gönüllüsü var. Birbirini tanımayan özveri ile çalışan yüzlerce insan bir arada tek bir hedef için çalışıyor Defne adım atsın yürüsün yatağa bağımlı olmasın. Gen tedavisinin fiyatı yaklaşık olarak 2.250.000 $ bu para çok toplanmaz boşuna uğraşmayın o kadar hasta bebek var hangisine destek olacağız diyorlar. Ben de hepsine denizyıldızı hikâyesini anlatıyorum. “Yazı yazmak için okyanus sahillerine giden bir yazar, sabaha karşı kumsalda dans eder gibi hareketler yapan birini görür. Biraz yaklaşınca, bu kişinin sahile vuran denizyıldızlarını, okyanusa atan genç bir adam olduğunu fark eder.  Genç adama yaklaşır: – Neden denizyıldızlarını okyanusa atıyorsun? Genç adam yanıtlar; – Birazdan güneş yükselip, sular çekilecek. Onları suya atmazsam ölecekler. Yazar sorar; – Kilometrelerce sahil, binlerce denizyıldızı var. Ne fark eder ki? Genç adam eğilir, yerden bir denizyıldızı daha alır, okyanusa fırlatır. – Onun için fark etti ama der.” 40 dan fazla bebek kampanyasını tamamladı ve tedaviye gitti. Onlar yaptıysa biz de yaparız neden olmasın. Tedavisi imkânsız olsa yapacak bir şey yok deriz kenara çekiliriz. Ama tedavisi var. Bunun için yapmamız gereken tek şey bu parayı toplamak için var gücümüzle çalışmak. Defne’nin kaybedecek zamanı yok şu anda 10,5 kilo ve 13,5 kilo olmadan bu tedaviyi alması gerekiyor. Birlik beraberlik ve dayanışma içinde olursak bu para çok kısa sürede toplanır ben buna inanıyorum. Datça Halkı Defne’ye sahip çıkıyor diyoruz. Pek yakında Datça Halkı Defne’ye sahip çıktı tedaviye yolladı diyelim istiyorum. Defne’nin bir şansı var bu şansını elinden almayalım. Defne’yi bir an önce tedavisine kavuşturalım yürüdüğünü dans ettiğini oyunlar oynadığını görelim ve hep birlikte mutluluktan ağlayalım.”

Yorumlar