Kelebek hastalığıyla mücadele eden 12 yaşındaki Metecan Meclis gündeminde

CHP Muğla Milletvekili Süleyman Girgin, doğuştan Kelebek hastası olan Metecan’ın, ağır yaraları nedeniyle dört duvar arasında yaşadığını anlatarak, ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanmasını istedi.

Emin Varol/Bodrum Gündem – Ankara

Muğla’da Kelebek hastalığıyla mücadele eden 12 yaşındaki  Metecan, Meclis gündeminde.

CHP Muğla Milletvekili Süleyman Girgin, Meclis Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada Metecan’ın hastalığını Meclis gündemine taşıdı.

Girgin, Muğla’da yaşayan 12 yaşındaki Metecan’ın, Türkiye’de ender rastlanan bir hastalıkla, kelebek hastalığıyla yaşam mücadelesi verdiğini anlattı.

Kelebek hastalığıyla doğan Metecan’ın vücudundaki ağır yaralar nedeniyle hayatını dört duvar arasında geçirdiğine dikkati çekti.

Metecan’ın babasının, “On iki yıldır kapı kapı geziyorum, devletimizden yardım istiyorum.” diyen babanın feryadını milletvekillerine aktaran Süleyman Girgin,

“Bu feryadı lütfen duyun. Her anne, baba gibi çocuklarını dokunarak sevmek isteyen ancak bunu yapamayan ailelere kulak verin.

Ülkemizde Kelebek hastalığıyla mücadele eden yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi bulunuyor.

Bu aileler, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanmasını ve destek verilmesini beklemektedir.

Sağlık Bakanlığını çaresiz kalan ailelere sosyal devlet anlayışıyla el uzatması için göreve davet ediyorum.”

Soru önergesi de verdi;

CHP Muğla Milletvekili Süleyman Girgin bu hastalıkla ilgili olarak Sağlık Bakanı’nın cevaplandırması istemiyle bir de soru önergesi verdi.

Girgin, önergesinde şunları dile getirdi:

“Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığı ile boğuşuyor, bu noktada sosyal devlet ilkesi gereğince Sağlık Bakanlığı üzerine düşeni yapmalıdır.

Aileler Sosyal Devlet Anlayışı İle El Uzatılmayı Bekliyor…

Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanmasını ve destek verilmesini beklemektedir.

Sağlık Bakanlığı’nı çaresiz kalan ailelere sosyal devlet anlayışıyla el uzatması için göreve davet ediyorum.”

Ailesinin verdiği bilgilere göre Metecan’ın Kelebek hastalarının içinde Türkiye’deki en ağır vaka olduğunu, doğduğundan beri ara ara hastanede yattığını, ozon tedavisi, kremler, tedavi süreci derken aylık giderlerini de karşılayamaz hale geldiklerini belirten Girgin Bakanlık tarafından Metecan ve diğer Metecan’ların tedavi ve bakım giderlerinin sürekli ve ücretsiz olarak karşılanması gerektiğini belirtti ve bu konuda yazılı soru önergesi de verdi.

Tedavi ve Bakımı Ailelerin Tek Başına Karşılaması Mümkün Değildir

Girgin verdiği soru önergesinde, “Aileler, kelebek hastası bireylerin yaşamlarını idame ettirebilmeleri için, evlerde hastalara pansuman yapmakta, kendi imkânlarıyla çeşitli tedaviler uygulamaya çalışmaktadır. Ancak kelebek hastalarımızın bakımını ailelerin tek başına sırtlanabilmeleri mümkün değildir. Bu noktada sosyal devlet mekanizmaları devreye girmesi gerekir” diyerek şu soruları sordu:

1) Türkiye’de teşhisi konmuş kaç kelebek hastası vardır?

2) Sağlık Bakanlığı’nın kendi hesaplamalarına göre, bir kelebek hastasının yıllık ilaç, tedavi ve bakım gideri ne kadardır? Bütün kelebek hastalarının tedavi ve bakımı ücretsiz karşılandığı takdirde bu tutar, Sağlık Bakanlığı bütçesinin kaçta kaçına tekabül etmektedir?

3) Kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerini ücretsiz karşılamayı düşünüyor musunuz?

4) Kelebek hastalığının tedavisine yönelik bir araştırma enstitüsü kurulması konusunda bir çalışmanız var mıdır?”

Metecan’ın babasına yardım için ulaşmak isteyenler iletişim numarasını özelden isteyebilir.